編者按

(相關資料圖)

今年4月2日是第十六個世界孤獨癥日，中國殘疾人聯合會近日發布了今年世界孤獨癥日宣傳主題口號：“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者。”

孤獨癥（孤獨癥譜系障礙的簡稱）是以社交溝通障礙、重復刻板行為和狹隘的興趣為主要表現的廣泛性神經發育障礙。有數據顯示，目前我國孤獨癥人士超過1000萬，其中兒童超過200萬，他們大部分生活在農村。

這一群體尤其是農村地區孤獨癥兒童的受教育權如何保障？一些有機會接受融合教育的孤獨癥兒童在完成義務教育后，又該何去何從？“法治經緯”版在“世界孤獨癥日”來臨之際聚焦這一群體的教育及就業之困，探尋解困之道。敬請關注。

457雙黑亮的眼睛，乍一看和其他孩子沒什么區別，可靜靜凝望一會兒后，你會發現，他們眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。

一個男孩，像在追趕自己的尾巴，不停地旋轉，只有給他一個旋轉的東西，比如玩具汽車的輪子，或者讓他畫太陽，他才能停下來。有時，他會一直畫太陽，一個又一個，一頁又一頁，他的眼睛里裝滿了大大小小的“圓”。

一個女孩，喜歡用鼻子聞他人的衣服和頭發，蹙動鼻翼，然后深呼吸。她沉浸在“聞到的世界里”，而不是用眼睛去看這個世界。

這是一群孤獨癥孩子。這些孩子的背后，有一個龐大的孤獨癥人群。

山東德州新語特教培訓學校，目前有457個在校生，最小的只有19個月。如何保障這些在校生的受教育權益，是該校校長李國俊一直在思考的問題。

“孤獨癥孩子很難享受到特殊教育，很多普通公立學校又未開展融合教育，尤其是來自農村地區的孩子們，想要上學太難了。”李國俊對《法治日報》記者說，社會偏見與歧視、特殊學校建設的困難、社會服務下沉的阻力，都是農村特殊兒童教育的難題。

農村特教資源匱乏

受教育權難以保障

小陽是廣西農村一名14歲的孤獨癥兒童，幾乎不會說話，只能用聲帶發出“咿咿呀呀”的聲音。他有自己獨特的情緒表達方式——當缺乏安全感時，他會四處跑動，大聲叫喊，無意識地撕咬自己的手。

如何讓小陽接受適合他的義務教育，一直是他母親余煜鋒的心結。

上小學之前，為了提升小陽的適應能力，她自己購買教具，模擬學校上課進行訓練；為了讓小陽融入普通孩子群體，她找遍了鄉鎮所有的幼兒園，但只有一家同意讓他讀一個月的暑假班。

到了該上小學的年齡，經過余煜鋒多番努力，小陽終于進入鎮上一所公立學校隨班就讀。由于他沒有口語表達能力又多動，讀寫和理解能力也弱，余煜鋒向學校申請陪讀兩年。她在教室外搭了一張桌子，隨時看著小陽，一旦他出現影響課堂紀律的行為，就將他帶出教室，安撫好后再送回。

但余煜鋒發現，隨著年齡增長，小陽與同齡人的差距越來越大，從三年級開始，他幾乎找不到同齡玩伴，這讓她非常苦惱。

來自湖南的林童也苦于為孩子尋找適合的融合教育學校。他的兒子在3歲時被檢查出孤獨癥，通過特殊教育訓練后進入縣城一所普通小學就讀。然而，班里多數家長因對孤獨癥缺乏了解，對孤獨癥兒童產生排斥心理，這給學校和林童都帶來了很大的壓力。

“我家孩子上學，遇到的最大阻力來自其他家長。”林童說，有家長給校長打電話，給校長信箱寫信，試圖“趕我們走”。他理解其他家長的擔心，一些孤獨癥兒童如果沒有特殊教育老師的支持，的確會影響正常兒童上課。

但他認為，壓力的真正來源，還是國內特殊教育資源的缺失，尤其在農村地區，殘障人士獲得的教育服務資源相對匱乏。

中國人民大學中國社會保障研究中心副主任楊立雄研究發現：有70%的殘障人士生活在農村地區，且這個比例還在上升。而農村地區資源匱乏，相應的保障服務也不完善。除了城鄉差異外，還有資源配置的地區差異，東部地區政府的財力比較雄厚，針對殘障人士的服務相對完善，但在西部和中部地區則相對匱乏。

余煜鋒的家庭就深受其困。她所在的縣只有15萬人口，達不到建設特殊學校的條件，想讓小陽讀特殊學校，就必須到離家200公里外的另一個城市租房陪著孩子上特殊學校，且這所特殊學校每年最多招收20名學生，擇優錄取，小陽無法進入。

“我的孩子經過很多波折，受教育權益最終得到了保障，但據我所知，還有許多農村特殊孩子的受教育權無法得到保障。”余煜鋒說。

據她介紹，她所在的農村地區缺乏特教教師，很多特殊孩子不得不面臨“失學”的困境。

融合教育落地困難

孤獨癥兒童邊緣化

余煜鋒發現，在農村地區，像她一樣強烈希望孩子受教育的家長是少數。不少農村孤獨癥孩子的父母覺得，吃住不愁就夠了，很少去規劃孩子的未來。

來自陜西農村的孤獨癥兒童婷婷就屬于這樣的孩子。婷婷今年12歲，無法用語言和人交流。婷婷的父母不能接受這個現實，將她扔給外婆。目前，外婆每周帶著婷婷往返于農村和市區之間，送她去特殊學校讀書、接受康復訓練。

老人家非常無奈：“這也不是長久之計啊，我的身體一天不如一天，等我老得動不了了，她怎么辦？”而婷婷媽媽則告訴她，要是哪天她帶不了了，就別讓孩子讀書了，關在家里就行。

曉更助殘基金會理事長李紅也曾在公開場合表示，在不發達的農村，很多家庭很晚才發現孩子心智異常。但由于康復水平落后，幾乎沒有孩子能長期進行康復治療，更別提家庭的教育資源支持。家長對于孤獨癥孩子能否接受教育，普遍持一種無所謂的態度，對孩子的未來生計問題則更加茫然。

這是農村地區特殊兒童家庭的普遍現狀。記者了解到，即使一些家長有意識讓孤獨癥兒童接受特殊教育訓練，他們也因個體需求差異而無法被普通學校和現有特教學校接受；孤獨癥兒童即使能夠進入農村地區的普校，由于缺乏專業特教老師，也不能獲得有效的系統支持。因此，大量農村孤獨癥兒童被“邊緣化”，無法享受到義務教育這項基本權利。

據余煜鋒介紹，小陽曾在學校多次遭遇老師的特殊對待。當其他孩子試圖和小陽玩時，一位老師直接說：“別和他玩，他腦子不正常”。當地普通公立學校因智力障礙拒收特殊兒童的例子很多，融合教育難以推進。

作為孤獨癥人士的母親，李國俊對此深有同感。她長期觀察發現，融合教育在國內推動已有十多年，雖然政府制定了許多相關政策保障殘障兒童權益，但由于我國各地經濟社會發展差異大，欠發達地區特別是鄉村地區普校教師對于教育特殊兒童的經驗不足、孩子融入障礙等現實問題，導致融合教育落地仍然困難重重。

前不久，李國俊收到一個被鄉鎮小學“像踢皮球一樣踢過來的特殊學生”。這名學生有孤獨癥，父母離家出走，由在當地做“赤腳醫生”的外婆照顧，已經在那所鄉鎮小學上到三年級。如今，外婆已無力照顧他。學校校長以他跟不上學習進度為由找到李國俊，希望她接收這名學生。

李國俊的特教培訓學校不收費。“沒辦法，老人自顧不暇。”李國俊說，在農村地區，很多孤獨癥孩子的家庭都不完整，有的是父母離異，有的是父母離家出走，一般由爺爺奶奶或者外公外婆撫養，由于各種各樣的復雜原因，很多孩子無學可上。

為此，李國俊拓寬服務范圍，除了提供校內康復訓練，還對無法走出家門來到學校就讀的重度殘障人士開展送教上門服務。但送教上門也存在不少困難。

首先是進門難。“因為常年居家，幾乎與外界隔絕，家長不相信任何人的善意幫助。”李國俊說，“很多家長認為我們是騙子，我們隔著門和家長說上一兩個小時是常有的事。”

其次是教學難。因為年齡和障礙情況的差別，沒有辦法統一教學，李國俊和團隊老師就一個一個地教，為不同的孩子準備不同的教案。

她至今記得給孤獨癥兒童永健第一天上課的場景。2019年5月，在德州市武城縣一個村里，語文第一課的題目是《我上學了》，李國俊指著這幾個字教給永健和村里另外3個孩子，他們聲音特別大地一起說：“我上學了。”那一刻，李國俊的淚水奪眶而出。課后，永健對李國俊說自己有點緊張，“我從來沒上過學，謝謝你來教我們”。

余煜鋒從另一個視角注意到送教上門的不易，“許多家長都不愿接受送教上門，因為在一些資源匱乏地區，送教上門由普校教師完成，可普校教師不知道怎么教，幫助不了孩子，反而會給一些家庭造成困擾”。

完善基本保障制度

從有學上到上好學

對于像孤獨癥兒童這樣的殘疾人的受教育權利，修訂后的《殘疾人教育條例》明確規定：招收殘疾學生的普通學校應當安排專門從事殘疾人教育的教師或者經驗豐富的教師承擔隨班就讀或者特殊教育班級的教育教學工作。

然而，對于特教資源匱乏的農村來說，狀況堪憂。河北師范大學教育學院副教授江雪梅在研究中發現，雖然國家對于特殊教育的經費投入逐年增加，但其增長率相較普通教育而言還是偏低。經費不足不僅導致特教機構的數量不能滿足殘疾兒童的受教育需求，也導致一些特殊學校面臨條件簡陋、必備教學設備與輔助性器材缺失的窘境。

除了硬件設施不完善，師資匱乏也是農村特殊學校發展的一大難題。

有數據顯示，截至2018年6月，我國已有61所普通本科高校開設特殊教育專業，在校生1萬多人，特教教師的職前培養和職后培訓均達到一定規模。但即便如此，相比于2018年義務教育階段在特殊教育學校就讀的66.6萬名殘疾學生和在普通學校就讀的33.2萬名殘疾學生，特教教師仍不能滿足現實需求。

“在城市，一個班有兩三個老師，相互之間有個配合。可在農村，往往只能保證一班一個老師，哪里還有資源或支持讓老師有信心去面對一個她搞不清狀況，卻每天都在制造狀況的孩子？”鄭州奇色花福利幼兒園融合教育資源中心相關負責人如是說。

對此類困境，中國人民大學教育學院副教授、北京市精神殘疾人及親友協會政策法規與維權專業委員會委員周詳建議，從保障和促進兩個方面完善相關法律法規。

“從基礎立法層面，要對殘疾人基本保障制度進行完善，同時進一步完善我國殘疾人教育保障的立法框架以及執法體系，維護包含孤獨癥在內的殘疾人群體的受教育權。在保障基本受教育權的同時，也要積極關注特殊群體的特殊需求，針對群體差異化需求進行特殊的立法保障和政策傾斜，保障其獲得優質教育資源的權利。”周詳說。

他認為還可以通過立法促進社會組織關注殘疾人教育的特殊需求，通過完善社會組織立法以及公益活動立法，積極發揮社會組織靈活性的優勢，鼓勵社會資源聚焦和支持孤獨癥孩子教育的發展。在政府保障基本公共教育服務均等化基礎上實現對殘疾人教育，特別是孤獨癥兒童教育的重點關注和資源投入，實現有學上到上好學的變革。

“關愛孤獨癥兒童，尤其需要社會的幫忙，可以通過學校—社區—社會三級聯動宣傳機制，開展孤獨癥社會教育工作。”北京師范大學孤獨癥兒童教育研究中心教授胡曉毅提倡，在普通中小學廣泛開展孤獨癥融合宣傳倡導活動，宣傳科普孤獨癥相關知識，加入一些趣味性較強的活動，如體驗孤獨癥孩子的感官障礙等，讓學校師生更多了解孤獨癥兒童，學會理解、接納、幫助身邊的孤獨癥兒童。

對于未來，余煜鋒也有一些期待：特殊學校應該對中重度殘障兒童“零拒絕”，培養他們的生活自理能力，提升社交技能，讓他們融入社會時能獨立自主地生活；特殊學校可以成為特教資源中心支持普校，培訓有特教知識和經驗的教師，開展有質量的融合教育和送教上門；殘聯專委為中重度殘障者開展社區基本生活技能康復指導，開辦休閑或體育活動中心，開展有志愿者支持的社會交流活動，讓殘障者的身心健康得到更有力保障。